Kép: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=3199088456774825&set=a.634922743191422&type=3&theater
Ő itt Zente.
Zente egy ritka genetikai betegségben szenved: gerincvelő eredetű izomsorvadásban, annak is a legsúlyosabb válfajában, az SMA1-ben. Az ilyen betegséggel született gyermekek általában a 2 éves kort sem érik meg. Nemrégiben engedélyezték a Zolgensma elnevezésű gyógyszert, amelynek egyszeri kezelésével egy olyan vírust juttatnak a szervezetbe (génterápia), amely kijavítja azt a génhibát, amely az SMA1 betegséget okozza. Ez a gyógyszer jelenleg a világ legdrágább gyógyszere, 2,1 millió dollárba, azaz közel 700 millió Forintba kerül. Zente szülei megpróbálják a lehetetlent: összegyűjteni ezt az összeget! Ami nehezíti a dolgot, hogy ez a kezelés csak a gyermek két éves koráig alkalmazható, tehát összesen FÉL ÉV áll a rendelkezésükre. (Zente februárban tölti a 2 évet)KERESÜNK 1️⃣ millió embert, aki 7️⃣0️⃣0️⃣. - Ft-tal TÁMOGATJA Zentét és családját!
700.-Ft sok embernek semmi, nekik a minden. Segítsünk, együtt! ❤️
Reméljük, hogy sokan csatlakoztok!
:)Oldaluk : https://www.facebook.com/Zente-SMA-1-Baby-350892568989729/
Kérnénk mindenkit, hogy akit érdekel, hogy mi történt idáig velük és mi fog ezután történni, kövessék az oldalt. A félreértések elkerülése végett. Zente oldalán lesz tájékoztatás folyamatosan!
Számlaszámuk: Összefogás Zentéért Alapítvány 11731001-23120178 (OTP)
https://www.paypal.me/OsszefogasZenteert?locale.x=hu_HU
https://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefr…
Sokan kértétek, hogy legyen ANGLIAI, FONT gyűjtős oldal. Reni barátnőm jóvoltából ma elkészült. Ezt lehet angliai csoportokban (is) osztani! Nagyon köszönöm!
https://www.gofundme.com/f/23kcu-medicine?fbclid=IwAR37bATO0dqp5TckbCaqOZDgAxYkmIvC9zRJYlzIvYBfyuprK3x-7LkRKhA
International account number: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
Szülők posztja :
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=537465126999138&id=350892568989729
"Mindig lehetetlennek tűnik, amíg meg nem csinálja valaki."
Köszönjük szépen! ❤️🧡💛💚💙💜
📷 Pinczés Alexandra - Szasza Fotó
(A képen szereplő kutyus Fruzsi, Zente kutyája ❤️)
Zente- SMA 1 Baby - Jótékonysági LICIT
Megjegyzések
Megjegyzés küldése